[해피빈 모금사업]

많은 관심 부탁드려요. 

희귀병 페닐케톤뇨증을 아시나요?

페닐케톤뇨증은 페닐알라닌이라는 아미노산을 정상적으로 분해할 수 있는 능력 없이 태어난 영아에서 발생하는 아미노산 대사 장애로 부족시 뇌조직에 심한 악영향을 미치는 희귀질환입니다.

다니엘복지원에 생활하고 있는 이민종씨는 페닐케톤뇨증이라는 희귀병을 1999년에 진단을 받고 현재까지 약복용을 하고 있습니다.

병원에서 약을 처방받을 수 없다는 청천벽력같은 황당한 상황!!

2022년 6월 병원에서 페닐케톤뇨증에 꼭 필요한 처방약인 나트롤 5HTP 페스트디졸브 100mg을 더 이상 수입하지 못한다는 말을 들었습니다. 다른병원을 가도 똑같은 상황이었고, 다른 대체약도 없다고 합니다. 이약을 구할 수 있는 유일한 방법은 환자 본인이 싸이트에서 직수입하여 복용하는 방법밖에 없다는 병원측의 설명이었습니다.

문제는 직수입하여 구매를 하면 의료보호 1종인 이민종씨는 의료보험 혜택을 하나도 못받고 고스란히 본인이 부담해야한다는 것입니다.

평생 복용해야하는 약! 민주씨에게 엄청나게 부담이 되는 금액입니다.

병원에서 처방을 받지 못한 약은 6월 28일 싸이트에서 이민종씨 사비로 총 20통 총844,000원에 구입했습니다. 구입한 약은 1일 3회 2T 복용하고 있고 100일 분량의 약입니다. (1통에 5일분)

이번 한번이 끝이 아니라 지속적으로 복용해야하기 때문에 이민종씨의 사비로 구입하기에는 엄청나게 부담이 되는 금액입니다.

복지원 운영비로 구입하는 방안도 고려해보았지만, 연 600만원의 의료재활사업비예산으로 현재 본원 이용자 54명의 크고 작은 의료비를 충당하고 있는 상황에서, 이민종씨의 약품 구입은 현실적으로 가능하지 않은 상황입니다.

민종씨의 당연한 권리인 건강권을 지켜주고 싶습니다.

고가의 약품구입, 희귀병 등의 문제로 페닐케톤뇨증인 이민종씨가 ‘나트롤 5HTP 페스트디졸브 100mg 이 약을 복용하지 않으면 안되는 것인가? 미복용시 어떤 결과가 초래되는가?’ 라고 질문할 수도 있습니다. 일단, 진단이래 지금까지 이 약을 복용하지 않는적이 없어서 어떤 결과가 일어날지 잘 모르겠습니다. 그렇지만, 이 질문은 처음부터 잘못된 질문입니다. 의료법 제1조에 따라 우리 모두에게는 의료혜택을 받을 권리가 있고, 특히, 장애인의 경우 장애를 이유로 건강관리 및 보건의료에 있어 차별대우를 받지 아니하고 비장애인과 동등한 접근성을 가질 권리가 있습니다. (장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률 제2조)

이 권리는 어떤 이유에서든지 빼앗을 수 없기 때문입니다.

다니엘복지원은 이민종씨의 건강권을 지키고 건강한 삶을 누리는데 최선을 다 할 것입니다.

해피빈과 함께하고자 합니다.

민종씨가 고가 약품 구입으로 인한 본인 부담금을 줄이고, 지속적이고 원활한 치료를 받을 수 있도록 우리와 함께해주세요.

민종씨에게 작은 불꽃이 되어주세요. 작은 불꽃의 커다란 기적들을 보며 민종씨가 다시 웃을 수 있도록 큰힘이 되어주세요.

여러분의 도움의 손길이 절실히 필요한 때입니다.